En cuerpo y alma

Admiración por Baldo Santi
Por Hugo Dimter P.
Fotos de Sebastián Silva Pizarro.

La historia del sillón refleja en cuerpo y alma al Padre Baldo Santi: en la Clinica Familia éste mandó a comprar un sillón para los familiares que estaban en una sala de espera contigua. Pero el sacerdote especificó que el sillón debía ser de la mejor calidad y a la medida. No había que escatimar con tal de tener el sillón más cómodo de Santiago. Sus asesores intrigados le preguntaron el por qué de tantas consideraciones. Baldo Santi se levantó y señaló:
– … es por esas personas, por los familiares de los enfermos y muchas veces ellos mismos. Porque están sufriendo y se merecen lo mejor con tal de alivianar ese dolor.
Los ahí presentes, emocionados, salieron en silencio de la sala.
Cuarto oscuro

El impacto cuando informan que se padece una enfermedad tan devastadora como el VIH, o cáncer, es fuertísimo. Qué se puede hacer en una sociedad excluyente y egoísta como la chilena. ¿Suicidarse? ¿Robar un banco? ¿Dejarse morir?
El capitalismo no es modelo para los que sufren y así lo ha entendido la Clínica Familia -liderada hasta hace unos días por el sacerdote italiano Baldo Santi- quien eleva una bandera solidaria y alejada del lucro: gente de bien que ve a sus pares no como clientes; sino como personas enfermas que necesitan auxilio. Una última ayuda antes de “irse”. Hay quienes piensan que “nada es gratis” pero la entidad dependiente de Caritas Chile está ajena a esta regla pues cumple una importante labor: dar cuidados –y apoyo- a enfermos terminales. Casi gratis. ¿Extraño? Pues no debería serlo.
Ubicada en calle Rojas Magallanes 1569, al final de La Florida, pareciera estar a un paso de la Cordillera de Los Andes. O a un paso del cielo.
Ahora sucede

Trazos con un tinte amarillo en papel roneo. Un mensaje. Tal vez el peor.
El alma huyendo lentamente. Alguien ha sido notificado que va a morir. No es posible. ¿Por qué yo? Luego un proceso reflexivo y doloroso. La culpa y tal vez un sentimiento de rabia.
Estamos realizando un reportaje sobre enfermos terminales. Personas que tienen cáncer y SIDA. Gente que va a morir. No podemos ser complacientes ni rebuscados con la muerte. No podemos adornar, disfrazar, ni suavizar una relación trágica. Continuemos.
-Hola ¿Cómo están?- les pregunto estúpidamente a dos hombres de unos 35 años que dialogan en el patio de la Clínica Familia postrados en prístinas sillas de ruedas?
– Bien- me responden gentiles-. Hay un lindo día de sol- ratifica uno de ellos.
-¿Interrumpí una conversación importante?- preguntó respetuoso.
– No- me responden a coro-. Estábamos hablando de Colo Colo y de los estudiantes… Ojalá les vaya bien… Tal vez nosotros ni siquiera lo veamos.
Seguimos hablando de cosas sin importancia con estos dos enfermos terminales. El sol nos acaricia. Hay un lindo día. Pese a todo realmente hay un lindo día de sol.
Datos

Cuando la mayoría los dejaron solos apareció el Padre Baldo Santi y creó la clínica Familia. En ese entonces -1986- era presidente de Caritas Chile y día a día comenzaban a aparecer personas con una –en aquel entonces- desconocida enfermedad en instancias críticas: a la deriva y en pésimas condiciones tanto físicas como psicológicas.  Había que hacer algo urgentemente. La sociedad discriminaba de los enfermos ya sea por desconocimiento, temor o poca tolerancia. Los portadores tenían la última peste del siglo XX: el SIDA. La epidemia de VIH-SIDA se inició en Chile en 1984, con la notificación de 6 personas, distribuidas en las regiones de Valparaíso, Biobío y Metropolitana. Todos estos casos eran hombres entre los 27 y 42 años. En 1985 la Región Metropolitana notifica la primera mujer en el país. Entre 1984 y 2010 han muerto 7 mil personas a causa del SIDA y hasta el 31 diciembre 2006, se han notificado 17.235 casos de VIH o SIDA. En Chile la mortalidad más alta se observa entre los 30 y 60 años, siendo el grupo entre 30 y 39 el más afectado. Las regiones de Tarapacá, Metropolitana y de Valparaíso muestran las tasas acumuladas más altas tanto en VIH como en SIDA. La región con la tasa más baja de todo el país, para el SIDA, es la fiel Aysén. Mientras que la región con la tasa más baja de VIH es Araucanía. Actualmente de un total de 23.875 casos el 55 por ciento está en etapa de VIH y otro 45 por ciento en etapa de SIDA.
Con el paso del tiempo la Clínica Familia fue un ejemplo, aunque a ellos sólo les interesa el sufrir de los enfermos y el entregar un digno morir más que aparecer en los medios.
A nadie le gusta hablar de aquellos que tienen VIH. A nadie le gusta hablar de la muerte. Ninguno quiere tenerla cerca ni llamarla. Pese a que ambas –cáncer y SIDA- llevan al mismo destino son muy diferentes a los ojos  y el corazón de la comunidad. Tener SIDA, contagiarse de SIDA. “Esas son cosas de degenerados, de homosexuales”: eso es lo que piensa gran parte de la gente. No lo dicen abiertamente pero lo piensan. O lo pensaban. Tener cáncer es otra cosa; algo normal, algo de gente común y corriente; no de maricones ni pervertidos. Pero con el tiempo la sociedad se dio cuenta que cualquiera podía contagiarse. Por error, por sus parejas, por mala suerte. Por el destino. Porque Dios así lo quiso.
Menos clínica y más familia
La palabra dignidad se usa mucho. Los enfermos deben estar bien en la clínica. Ese es uno de los apostolados del Padre Baldo Santi. Que los enfermos terminales, la mayoría de cáncer, acaben sus días bien atendidos y bien cuidados.  Hoy son muy pocos los enfermos con VIH que mueren. Sólo los que se dejan morir -los que no se toman sus remedios- arriban a un final desgraciado. Sin embargo la clínica especifica que el paciente no debe estar sometido a procedimientos, técnicas, terapias o cuidados que no sea posible proporcionarle en la Clínica. No se le administrarán tratamientos antirretrovial ni quimioterapias. Es sólo para enfermos terminales.
Francisca Lewin de la Fundación Pro Dignitate Hominus nos recibe amable. Es la encargada de mostrarnos la clínica y explicarnos lo que ahí sucede. La institución desde sus orígenes el 97  no buscaba curar a los enfermos pues en ese tiempo era imposible, sino el “buen morir”, con dignidad y que ese periodo doloroso fuera una instancia de encuentro con su familia, muchas veces compuesta tan sólo por un hermano, la madre, o un simple amigo. Francisca Lewin dice que buscan “ser menos clínica y más familia”.
La clínica busca darle sentido al sufrimiento, esa es su visión.
Desde hace 24 años que tienen un servicio de atención domiciliaria. Para la institución lo mejor es que el paciente esté en su casa con los suyos pero con una ayuda externa. Es un periodo de escuchar y fortalecer al enfermo.
En  un comienzo habían pensado instalarse en La Dehesa pero no se pudo por la gran oposición de los vecinos. A los voluntarios les rompían los neumáticos diciéndoles que se fueran, era la posición reaccionaria de la gente del barrio alto así que con mucha dificultad lograron trasladarse a La Florida, a la avenida Diego Portales 1569; Paradero 26, el año 97. Pero la oposición de la sociedad, de los vecinos de La Florida fue igual, o peor, que aquella de La Dehesa: “No queremos que nuestros hijos tengan Sida”, decían airados. Pensaban que si un zancudo picaba a un  enfermo y posteriormente a ellos iban a contagiarse. Existía mucha discriminación, mucho mito, Francisca Lewin, la voluntaria que nos acoge recuerda esos años: “La gente decía: `Ah, la clínica de los sidosos. Hasta uno mismo tenía al comienzo inseguridad, todavía genera suspicacias, pero mucho menos porque han cambiado los tratamientos”.
El 97 hasta seis años después: la realidad era esa: gente de escasos recursos que llegaba a morir, en situaciones terribles. Pero la función de la clínica más que un gran tratamiento para salvarlos era darles un trato digno, con buena infraestructura y potenciando el rol de la familia. Francisca nos explica: “El protagonista es el enfermo y su familia…en las condiciones que estén, aunque no se hayan visto en mucho tiempo, aunque estén peleados. Diciéndose  las rabias y desilusiones. Muchas veces buscamos a los familiares porque el momento de morir  es un instante muy potente para educar, para que la familia se junte, no tanto en un lapsus de misericordia sino también diciéndose las rabias, desilusiones, y los rencores. Porque eso es familia.
-¿Hay abandono hacia los pacientes?
-De todo: hay auto aislamiento del enfermo, se autodiscriminan,  ellos mismos privan a la familia. Alegan contra la discriminación pero son ellos mismos quienes dejan de ver a su familia juntándose con grupos totalmente distintos. Hay dos caras de la moneda y la idea es juntarlas. No vamos a juzgar ni preguntar detalles de cómo se contagió. Vamos a dar un  trato digno, donde el sufrimiento lo vemos como una oportunidad de crecer. Como una oportunidad del que parte, del que va a morir, de irse en paz
-¿Y ellos, pese al momento que viven, asimilan eso?
-Sí. Se hace un trabajo potentísimo por parte de ellos mismos. Es una oportunidad de que la muerte y el sufrimiento no sean en vano. Que se cuestionen, que los errores que cometieron en le pasado puedan reivindicarse. Que la vida es una, que hay que vivirla muy humanamente porque en ese instante -donde la muerte está tan cerca- los cuestionamientos son muy potentes. La idea es que esos cuestionamientos tengan resultados positivos. Sin embargo la rabia hay que vivirla. Hay que vivir todos los sentimientos pero dándole un sentido de crecimiento.
-¿Y ellos se sienten culpables o le echan la culpa a la sociedad?
– Hay gente que siente culpable, con rabia,  que quiere contagiar a otra. Y gente que no busca venganza. Hay gente que se acerca a la familia a concho. Gente que se aleja.
Giro abrupto y descenso
En la historia de la Clínica hay un punto de inflexión que es cuando el AUGE decide albergar a los pacientes con SIDA (Actualmente en España la terapia antirretroviral es cada vez más sencilla y mejor tolerada; aunque ha indicado que debe ser de por vida, lo que supone un gasto de entre 7.000 y 8.000 euros anuales, unos 6 millones de pesos). Con el tratamiento un enfermo puede vivir desarrollando una vida normal: trabajando, tienen su familia y con este dato el público de la clínica comenzó a cambiar. Ya no llegaban a morir aquí. Lo que nos alegró enormemente, pero sí se tuvo que ampliar lo de los enfermos terminales. Entonces se amplío todo lo relacionado con cáncer, enfermos cardiacos, y de otras enfermedades, y siempre hay un par de pacientes con SIDA, gente que ha dejado de tomar sus remedios, que el Estado da gratuitamente en los hospitales.
Tomar un remedio te recuerda la enfermedad. Acá lo psicosocial y espiritual tiene mucha importancia. El sentido de morir y dónde está Dios. Nadie paga pero hay aportes. El valor de la familia. En los casos de personas con SIDA hay más atención domiciliaria. Y mucha prevención. Aunque si hubiera una buena educación sexual igual habría enfermos. Hablar con los familiares con los hijos y con los amigos es prevenir. Además vienen estudiantes de medicina de la UC. Todo lo malo puede generar algo constructivo.
María Margarita, la directora de la Clínica conversa con Urbe. Nos cuenta del espíritu de Baldo Santi y de los que ya se han ido. Confiesa detestar la exposición pública. Una mujer alejada de los flash de la prensa. Pero concentrada al máximo en su trabajo. Los pasos de Baldo Santi ya no se escuchan por los pasillos. Y la gente que está en ese lugar…
¿No se parecen ellos, acaso, un poco a ti y a  mí?